La UOC diseña una intervención pionera para aumentar la autodeterminación de los jóvenes con discapacidad intelectual

Se calcula que, en los países desarrollados, entre un 0,7 % y un 1,5 % de las personas tienen una discapacidad intelectual (DI), lo que en España significa una cifra de más de 400.000 personas. Por discapacidad intelectual entendemos una serie de limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y del aprendizaje que empiezan antes de los dieciocho años y que se deben a factores genéticos, adquiridos (congénitos y del desarrollo), ambientales y socioculturales.

Ahora, un estudio liderado por la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) se plantea cómo se puede impulsar la autodeterminación de los jóvenes y adolescentes con DI "para que puedan mejorar su capacidad de tomar decisiones, plantearse objetivos, actuar de manera independiente y consciente y confiar en sus habilidades", explica Sergi Fàbregues, investigador del grupo Nutrición, Alimentación, Salud y Sostenibilidad (NUTRALiSS), adscrito al eHealth Centre

“Muchas familias dicen que no conocen o que no tienen claro el concepto de autodeterminación, que a menudo se confunde con el de autonomía”

El estudio Development of a family-centered intervention to support self-determination in adolescents and young adults with intellectual disability in home environments: Protocol for a multistage mixed methods design es una investigación pionera a escala internacional que dará como resultado el diseño de una intervención basada en la evidencia científica y que proporcionará a las familias y a los profesionales que trabajan con jóvenes y adolescentes con DI estrategias para aumentar la autodeterminación de este colectivo.

Para el estudio, se reclutará a familias que tengan un hijo o hija de entre 16 y 22 años con discapacidad intelectual, con apoyo leve o moderado, que esté escolarizado en educación especial. La investigación incluirá métodos cualitativos y cuantitativos y se desarrollará en tres fases: una primera fase de entrevistas estructuradas y de uso de la técnica de photo elicitation con las familias, con el objetivo de conocer cómo ayudan a la autodeterminación en el hogar; una segunda fase de mapeo, en la que los jóvenes con DI, las familias y los profesionales valorarán estrategias prácticas para promover la autodeterminación en el ámbito del hogar, y una última fase en la que se diseñará una intervención centrada en la familia.

"Varios estudios han demostrado que, cuando aumenta la autodeterminación, mejora la calidad de vida de las personas con DI en ámbitos como el rendimiento escolar, el bienestar emocional y las oportunidades de encontrar trabajo. En el ámbito personal, la autodeterminación les ayuda a tomar decisiones, ser más autónomas, marcarse objetivos y entender mejor las consecuencias de sus acciones. Todo esto solo es posible si la familia tiene un papel esencial y si estas personas reciben el apoyo adecuado", asegura el investigador de la UOC y líder del proyecto, en el que participan otros investigadores de centros como la Universidad de Navarra, la Universidad Memorial de Terranova (Canadá), la Universidad de Zaragoza, la Universidad Pontificia Comillas, la Universidad de Deusto, la Universidad del Norte (Colombia) y la Universidad de Barcelona.

La familia, contexto determinante en la autodeterminación

Está demostrado que el entorno familiar es esencial para mejorar la autodeterminación entre los jóvenes y adolescentes con discapacidad intelectual. Ya desde que son niños, los progenitores guían la manera de comportarse y relacionarse de los hijos, y este rol es especialmente importante en el caso de las personas con DI: "Las familias ayudan a desarrollar habilidades como resolver problemas, defender opiniones o marcarse objetivos. También deciden qué oportunidades de aprendizaje tienen los hijos y crean entornos que pueden facilitar o limitar su autodeterminación. En el caso de los adolescentes y jóvenes con DI, la familia es especialmente relevante porque este colectivo se encuentra con barreras que otros adolescentes y jóvenes no tienen", afirma Fàbregues, que también es profesor de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la UOC.

Algunos ejemplos de estrategias que pueden ayudar a fomentar la autodeterminación son organizar los espacios de casa de forma que la persona pueda ser más autónoma; ofrecer opciones, como escoger qué comer o a dónde ir en una salida familiar; permitir que la persona con DI tome decisiones sobre aspectos de la vida diaria; ayudarla a fijarse objetivos personales, ya sea para tareas del hogar o para el ámbito laboral o educativo, y mostrar satisfacción y reconocimiento por sus éxitos, por ejemplo, cuando ha ordenado su habitación por iniciativa propia, ha preparado una comida o ha tomado una decisión por sí misma.

Después de la primera entrevista, a las familias se les pedirá que hagan fotografías en las que capten situaciones que ayudan sus hijos a mejorar la capacidad de autodeterminación. Posteriormente, deberán explicar estas fotografías al equipo de investigadores. "Usamos esta técnica (la photo elicitation) porque, mientras que la primera entrevista nos da una visión más general, las fotografías nos ayudan a hablar de ejemplos concretos. Esto es muy útil para identificar estrategias específicas que después nos servirán para diseñar la intervención", explica Fàbregues.

Una guía útil para familias y profesionales

El proyecto ya está en marcha y hasta ahora se ha entrevistado a quince familias. Está previsto que a lo largo del próximo año se diseñe una propuesta de intervención en formato de guía que sea práctica y fácil de utilizar para las familias. "Queremos dar a conocer estas estrategias, ya que muchas familias dicen que no conocen o que no tienen claro el concepto de autodeterminación, que a menudo se confunde con el de autonomía. Así, otro objetivo es ayudarles a entender qué significa ser autodeterminado, de forma que, con el tiempo, contribuyan a hacer que sus hijos desarrollen más esta capacidad".

El paso siguiente será elaborar un nuevo estudio para validar su eficacia, viabilidad y aceptación por parte de las familias. La investigación se ha registrado dentro del marco de ciencia abierta (Open Science Framework, https://doi.org/10.17605/OSF.IO/M94DX).

Esta investigación está alineada con la misión de la UOC sobre la educación del futuro y favorece los objetivos de desarrollo sostenible (ODS) siguientes: 3, salud y bienestar, y 10, reducción de las desigualdades.